Nya sjukhustider

Igår kom det ett brev på posten till Emil att
han ska inom 3 månader på en ny synundersökning.
Till Hagahuset i Karlstad.
Eftersom han blivit opererad för hydrocefalus (shunt)
så bör dom göra en utvidgande ögonundersökning för
bedömning av syn, skelning och glasögonbehov.
Tiden har vi inte fått ännu.


En annan tid vi väntar på att få är
magnetkameraundersökning i Uppsala.
Det kommer att ske i november är allt vi vet.
Under den undersökningen måste han sövas igen :(
Ser allt bra ut tar det hela två dygn...ser det sämre ut
på bilderna vet vi inte hur länge vi blir där.
Sist dom gjorde detta blev vi kvar i två veckor.
Alla säger att det är säkert bra...ni ser väl va pigg han är.
Sanningen är att det var han sist också fast
bilderna visade mycket högt tryck i hjärnan.
Läkarna sa att han egentligen skulle ligga och kräkas men
Emil sprang där i korridoren och skrattade och lekta.
Hemskt att killen ska va sååå tålig.
Man kan inte lita på hans symtom.
Tyvärr :(

Kram kram


Magnetkamera i Uppsala.

Sent igår kväll kom vi hem från Uppsala.
Påonsdag när vi kom dit var det bara inskrivning men
igår torsdag skulle magnetkameraundersökningen göras.
Klockan 9 på morgonen fick vi tid.
När den undersökningen var klar var det dags för Emil att vakna
ur narkosen och sedan på en ny röntgen för att se om magneten
hade ställt om shuntmotståndet.
Efter detta var det en lång väntan för oss på svaret.
En neurokirurg skulle komma och prata med oss.
Gissa om vi var nervösa??
Han kom tillslut klockan 16 och han sa att
ventriklarna hade blivit mindre men vätskan är oförändrad.
Sist vi var där var ventriklarna uppsvällda och han hade mycket vätska.
Det var både goda och dåliga nyheter vi fick.
Eftersom Emil är så pigg så bryr dom sig inte om att göra nått åt vätskan.
Ventriklernas minskning och vätskan kan ha balanserat sig så det går bra.
Idag skulle han titta på bilderna mer nogrant och ser han då nått annat
skulle han ringa oss men är det som han sa ringer han inte.
Vi ska ner igen framöver och en gång om året måste vi dit för en synundersökning.
Idag hoppar man högt när telefonen ringer.




Här har Emiloch nallen Nisse nyss blivit Emlad.




Väntar på narkosläkaren.



På behandlingrummet börjar allt elände.







Undertiden dom sätter nål och ska söva får Emil titta på klistermärken.



Jätteledsen:(.








Äntligen verkade sömnmedlet.



Uppvakningen.






Pigg och uppe på benen igen. Spanar in clownerna.






Såpbubblor är KUL att fånga.



Emil blir bjuden på medicin ( godis ).



Allihop samlade på en bild.
Svårt att få Emil att stå stilla.
Vovven fick Emil av dom.



Detta var allt för denna gång.
Nu ska jag fixa lite med tvätt och annat.
KRAM




Magnetkamera

Imorgon drar vi till Uppsala för magnetkamera undersökning.
Vi ska vara där klockan 14 för inskrivning men
magnetkameran blir på torsdag.
Han ska sövas då så han måste vara fastande på natten och morgonen.
Efter dom undersökt med magnetkameran måste dom göra en
shuntröntgen för att se vilken siffra klockan i hans shunt står på.
Den kan ställas om pga magnetfältet vid undersökningen och då
är det viktigt att dom ställer tillbaka den i sitt rätta läge så att
trycket i hjärnan blir rätt.
Efter dom ställt om trycket görs en ny röntgen för
att se om dom lyckades med inställningen.
Det är många procedurer detta.

Vi fick veta här om dagen att Emil måste få ett intyg från
läkarna att han har shunt ifall vi ska ut och åka nån gång framöver.
Det har med tullen att göra.
Vad jag fattade så ska man gå genom ett magnetfält då för att se
om man har "metallgrejer" på sig.
Det kommer väl typ bara tjuta för Emil när han ska igenom
tullen och det är inte lätt att plocka av sig en shunt.
Det är då intyget måste finnas till.
Detta var ju en självklarhet när vi fick höra men att vi inte tänkt på det förut.
Jag unrar bara om shuntens klocka kan ställa om sig
av det magnetfältet. Det får jag nog fråga läkarna om när
det blir dags att åka nångång framöver.




Nu är vi jättenervösa att det blir operation igen.
50% chans att vi klarar oss och 50% chans att det blir operation.
Sist var ju en slang tätt men det minskade ändock på vätskan.
Nu ska det göras en ny undersökning för att se om
det ytterligare minskat eller om trycket finns kvar.
Hoppas det minskat så Emil slipper detta.
Nu tänker säkert många när ni läser dettta att pojken
skulle vara sjuk om det vore tryck men tyvärr så
visar inte Emil tillstymmelse till symtom.
Läkarna fattar inte riktigt varför men sist vi var ner så var han siglik.
Lika glad och go som vanligt så jag och Urban fick en chock när
dom sa att ventricklarna var uppsvällda.
Nu hoppas vi denna gång att verkligheten är överens med bilderna.


Håll nu alla tummar och tår så hörs vi när vi vet hur det går.
KRAM

Ätit "ganska" bra

Efter att jag skickat mail till Uppsala om att Emil inte äter åt han ganska bra.
Nu ikväll åt han en och en halv pannkaka med smör på.
Imorgon är det dagis och när han ser dom andra barnen äta kanske han äter bättre.
Vi får se.
Nu verkar han piggare iallafall.



Säkert nått krångel på gång igen...

Nu äntligen har vi fått tid i Uppsala för magnetkamera.
Det blir av den 12 november.
Det som oroar oss nu är att Emil inte äter nått.
Han har ju alltid varit jobbig med maten men
 just nu är det helt stopp.
Han äter inte gröten varken morgon eller kväll, ingen
middagsmat, ingen välling endast vätska dricker han.
Vi drar våra misstankar både jag och Urban att det är stopp i shunten.
Han är pigg i övrigt men det är ju som det ärmed denna lilla krabat att
han inte visar symtom för oss.
Sist vi var ner i augusti var båda hjärnventriklarna uppsvällda och läkarna
sa att det inte finns möjlighet att ett barn inte visar symtom då.
Dom sa att bilderna stämmer inte överens med verkligheten.
Den förklaringen dom har på detta är att han har en otrolig smärtgräns.
Detta är ju jättejobbigt för oss.
Tänk om han kunde visa nått så att vi inte behövde gå med den
ovissheten då han t ex matvägrar.
Tänk om han kunde visa nått så vi fick komma till
sjukhus i tid innan han blir t ex lam och hjärnan tar skada.

Nu matvägrar han ju igen och jag ska höra
 med Uppsala om vi får komma dit lite tidigare och röntga.
Vi har säkert den oturen igen att det är stopp.
Ibland vill man inte vara med längre och skita i allt.

Ni anar inte hur dåligt man kan må bara förhan inte har matlust.






Lite uppdatering

Oj vad tiden går.
Emil har börjat på ett jättebra dagis,
jag letar jobb och snart är det jul....
eller, nja snart och snart men det slänger iväg fort iallafall.
Emil skulle ju ha varit på magnetkamera i
Uppsala 6 veckor efter vi kommit hem.
Nu har det gått 8 veckor och vi har inget hört från dom så
ikväll ska jag sätta mig i lugn och ro
och skriva ett mail till hans läkare där.

Emils dagis som sagt  är jättebra.
Bra personal, bra kompisar.....
ja det kan helt enkelt inte bli bättre.
Emil bryr sig inte om hur jag lämnar
honom och när vi ska hem blir han arg.

Imorogn på dagiset ska jag med på samlingen och
berätta för alla barnen om Emils shunt och att
dom måste vara försiktiga med honom.
Personalen och jag får väl hjälpas åt och vi ska visa
bilder så dom förstår mer vad detta innebärför Emil.
Jag tycker det var bra av personalen att fråga mig om detta för
jag tror det biter mer om föräldern berättar.

Här kommer det bilder på Emil när han
väntar på att maten ska bli klar:





Go och glad.


Hemma igen

Jag vill tacka ALLA somhållit tummarana för det hjälpte.
TACK TACK TACK.
Nu är vi äntligen hemma igen.
Vi fick inget besked på tisdag utan idag onsdag
fick vi besked.
Dom sa på tisdag efter magnetröntgen att
på vissa ställen har vätskan minskat men på
andra ställen är det oförändrat.
Det kan även vara så att bilderna är vridna så
dom skulle be en röntgenexpert titta på bilderna på onsdag.
Idag klockan 11.00 fick vi veta att en neurokirurg hade sett bilderna
och sa att vätskan hade minskat på så vi fick åka hem.
Vi slapp undan en operation.
Om 6 veckor ska vi tillbaka till Uppsala på magnetröntgen.
Om han blir olik sig här hemma ska vi ringa dom direkt.
Vi är SÅ glada och lättade.
Det har varit en jobbig tid detta i all ovisshet.
Man har haft ont i magen, tröstätit så vikten är några plus,
klättrat på väggar, varit griniga m.m
Det går inte att beskriva känslan att som förälder ha
ett barn som inte är bra.
Operation är den sista utvägen.

Vi är så lättade.

Här kommer lite bilder från vår tid i Uppsala.


På väg till Uppsala torsdagen 14/8



Några släktingar kom med paket.
Jättekul och tack säger Emil.


Första sövningen och röntgen.
Emil är på barnuppvakningen.



Sover mera.



Skaparverkstan är i dagrummet.
Emil målar flitigt.



Vi blev flyttade till hotellet.
Emil i hotellets korridor.



Emil har vant sig på under sjukhusvistelsen
att somna i vagnen på kvällen.


Emil på hotellrummet.



Redo för nästa narkos med magnetkamera.
Börjar fundera på om det är nått otrevligt på gång.



Narkosläkaren söver med mask.
Emil fick syn på saken och vi fick svinhålla honom.
Han har verkligen skräck.



På barnuppvakningen igen.


Det var dom bilderna jag tog.
Jag glömmer att vara mer beredd med kameran.
Jag önskade man kunde få för sig att ta fler bilder.


Tack alla.
KRAM





Sista kvällen på hotellet.

Nu är klockan halv 7 och vi håller på att
packa in saker i bilen som vi inte ska ha mera.
Vi ska vara på sjukhuset klockan halv 8 imorgon.
Klockan 8.40 är det magnetröntgen förhoppningsvis.
Emil är ju inte sjukare idag än igår iallafall.
Hoppas hoppas hoppas att dom kan göra
den och att det visar ok så vi får komma hem.

Nu kommer inte jag göra mer inlägg föränn
jag vet vad som komma skall och
att jag får tillgång till dator.
Vi får nog veta prelliminärt imorgon hur det visar iallafall.
Hoppas resan far hem imorgon också.

Godnatt.


Jaha där sprack det :, (

Fick nyss reda på när vi ringde till sjukhuset att
dom helst inte vill söva och göra nån röntgen om
barnet har infektion och feber.
Emil är förkyld så det rinner ur ögon och näsa men
än så länge ingen feber.
Nu ska ni få se allesammans att
vi kommer få vara här 1 vecka till innan röntgen.
Vi får ju inte ens lämmna Uppsala ifall han skulle bli
sjuk utav trycket i hjärnan.
Jag skiter i allt.

Varför måste han bli sjuk just nu??

Rolig jag låter idag också va?

Det är bara det att gå här eller sitta på ett litet hotellrum med
en sjuk ledsen unge och vänta på ett besked som man är orolig över
är inte så kul. Man börjar bli grinig på allt och alla.

Hoppas ni har det bättre.
Vi får se imorgon hur det går och om han får feber.

KRAM



Snuva på gång

Idag söndag har vi även haft besökare hos oss och
traskat runt på stan. Klädaffärer blev det och pizza.
Innan var vi till sjukhuset så Emil skulle få leka.
Tvättade kläder gjorde vi också.
När vi var på sjukhuset började det rinna ur Emils näsa så
jag antar att han får förkylning som jag hade innan vi åkte hit.
På sjukhus och hotell gör ju inte smittrisken bättre.
Jag hoppas dom kan söva fast förkylning.
Nu hoppas vi innerligt mycket att röntgen visar bra på tisdag.
Ser det inte bra ut ska han ju opereras och det
 går ju inte så länge han är fökyld.
Vad händer då om vätskan fortsätter öka.
Gör dom operation ändå eller
väntar tills det gått över?
Han kanske han behöver en vecka på sig att kurera sig.
Då blir det ca 3-4 veckor sammanlagt om operationen går bra.
HJÄLP!!
Vi är jätteoroliga nu att förkylningen kommer dra ut på den
eventuella operationen.
Hade vi varit hemma hade en förkylning inte varit så
oroväckande men varför ska detta komma just nu?????
Jag har hemlängtan så jag tror jag spricker.
Idag var det nära vi stack hem och sket i allt.
Det går ju inte men man kan ju alltid leka med tanken.

Ibland behöver man styrka.
Man vill inte vara med mer och man blir konstig.
Man sträver för sonens skull men
längtan till hemmet känns skyhög just nu.
Jag och Urban är sånna där hemmakära.
Bort bra men hemma bäst.

Hoppas ni alla andra har det bättre hemma.

Imorgon ska vi gå och köpa lite kläder och en till resväska.
Sedan ska vi packa ur hotellrummet för på
tisdag morgon sticker vi till sjukhuset igen.

Good luck säger jag bara.
Ja jag vet jag är pessimist nu men jag är lite nere.

KRAM


Lite från oss

Idag har vi varit till sjukhuset,
gått Pelle svanlös promenad och fått diplom samt
att bekanta från Stockholm har varit på besök.
Dagen har gått så mycket fortare.
Vi hade tänk åka till Nickis äventyrslek men
dom hade stäng pga renovering.

På sjukhuset sa dom att imorgon behöver vi bara
 ringa till dom istället för att åka dit men
vi bestämmde oss för att ändock åka dit
en sväng och visa upp honom för då
får han även leka i lekhagen också.
På tisdag ska vi vara där klockan 7.30 och
då ska han vara fastande från klockan 4.00.


Emil är uttråkad.
Han vill springa och leka.
Ett bra friskhetstecken kanske.

Hoppas söndag går lika fort som idag lördag.
KRAM

Uppdaterar lite

Först vill jag tacka Malin som skrev en kommentar i förra inlägget.
Under helgen ska vi besöka några av dessa platser.
Idag när vi var till sjukhuset tyckte barnläkaren att Emil såg piggare ut på
ögonen så hon hoppas på att justeringen funkar.
Vi får under helgen komma vilken tid på dagen som passar oss bäst.
Då behöver man ju inte gå upp klockan sju på morgonen.
Man kan ligga och dra sig ett tag.
Just nu sitter Emil i kärran och äter russin. ;)

En obehaglig typ på hotellet tassade runt oss och Emil hela tiden.
Han försökte ta kort och prata.
Bjöd Emil på kakor osv.
Vi försökte undvika honom så gott vi kunde för han var lite väl närgången.
Knepigt.
Just nu såg vi att han checkade ut från hotellet och det var skönt.
Vi fick inte äta frukost ifred en gång.

Så kan det vara ibland.

Vi höres snart igen och tack för alla kommentarer.
KRAM

Röntgen på tisdag

Idag var vi till avdelningen klockan 10 och visade upp Emil.
Vi fick veta att röntgen blir på tisdagmorgon.
Då ska han få vara fastande på natten till tisdag för han ska sövas.
Nu har vi några dagar att göra ingenting på.
Vi kan hela Uppsala snart utantill i varje liten vrå.
Emil mår bra ännu och det är vi glada över.
Hemlängtan har vi till både hus, vovven och familj ( släkt ).
Väntan, väntan och väntan.
Det är så ovisst ännu ifall det blir operation eller inte.
Om det blir en operation är det den tredje han går igenom.
Knepigt är också att det är exakt 8 månader mellan varje.
Vi ska till avdelningen klockan 10 varje dag iallafall, då passar vi på att vara till
Lekterapin så att Emil får leka av sig lite.
Han har tråkigt på hotellet för det finns inte så mycket att titta på.


Tacka vill vi också för alla kommentarer.
Dom värmer allihop.
Ni ger oss styrka när det behövs.

Tusen kramar till er alla.

PS: Fortsätt hålla tummar och tår så att Emil slipper ännu en operation.



I väntans tider

Idag onsdag fick vi checka in på patienthotellet ( Uppsala hotell ).
Dom gjorde en magnetröntgen  och det visade inget stopp i hjärnan.
Dom två hålrummen i hjärnan är vätskefyllda och uppsvällda.
Nu finns det två alternativ kvar.
Det ena är att justera om shunten och sänka motståndet så
mer vätska rinner igenom. Det har dom gjort.
En ny magnetröntgen skall göras tisdag, onsdag eller torsdag nästa vecka.
Magnetröntgen är bättre än CT eftersom det är mindre med strålning.
Nu går vi i väntans tider känns det som.
Efter dom gjort röntgen till veckan får vi veta om det minskat på vätskan.
Har det gjort det är det bra och har det inte det finns det ett till alternativ.
Det är en ny shuntoperation då dom lägger om systemet.
Dom ville inte skicka hem oss ifall han skulle bli dålig därför fick vi komma på hotellet.
Det är ju bättre men det är en evig väntan.
Varje dag ska vi till avdelningen och visa upp honom hur han mår.
Vi är inte utskrivna, vi har permission.
Vi vill inte gå igenom en ny operation. Infektionsrisken ökar efter varje ingrepp.
Att få infektion i hjärnan är ju inte det man vill ha.
Läkaren har sagt att Emil mår bra nu men gör dom inte nått av alternativen kommer han bli sjuk.
Halvsidesförlamning blev det ju sist han hade vätska men det beror alldeles på var det trycker på hjärnan.
Vi hade tur sist att han fick tillbaka syn och rörlighet.
Ögonundersökning har dom gjort nu men det visar inget ökat tryck ännu på synnerven.
Nu får ni hålla tummaran för oss. 50% chans att shuntjusteringen lyckas och 50% att det blir en ny operation.

Emil är pigg och vi märker inget ännu på honom.
Idag har han fått träffat en clown också.

Vi hör av oss.
Snälla håll både tummar och tår.
KRAM

PS: Bilder kommer på bloggen när vi kommer hem.

Det blir operation

Nu är jag på lekterapin med sonen.
Imorgon eller tisdag ska dom röntga för
 att se var i hjärnan det är stopp.
Shunten fungerar men vätskan tar sig inte nu TILL shunten.
Det blir operation men vilken form av
operation vet vi inte ännu.
Dom ska in och göra hål i hjärnhinnorna.
Pigg och så är han men lite gnällig.
Han har fått panodil för han har antagligen huvudvärk.
Svårt detta när dom inte kan tala dom små liven.

Vi ger upp

Läkaren ringde nyss och sa att viskulle
komma ner till Uppsala.
Hjärnvävnaden som är död efter blödningen
kan ha sugit sig fast i shunten så det är stopp.
Dom ska imorgon göra en synundersökning
och klämma på shunten så får dom planera om det
blir operation igen till veckan.

Vi har inget val.
Bara att följa med.

Livet känns tungt

För en halvtimma sen fick jag svaret på röntgen.
Dom ringde från Karlstad.
Hålrummet på höger sida ser mindre ut men
på vänster sida ser det större ut.
Det var både bra och dåliga nyheter.
Läkaren jag talade med skulle ta kontakt med
Uppsala snarast för att se vad som ska göras.

Livet rasar samman igen.

Varför kan inte vår lilla kille få vara frisk??
Nu vet vi inte om det blir operation igen.

Tur att vi tjatade oss till en röntgen annars
vet vi inte hur långt detta gått.
Dom lovade oss röntgen i vår men det blev inget.
Vi fick en tid i oktober men nöjde oss inte med det så vi
tjatade oss till en röntgen nu för en vecka sedan.
TUR....

Vifår se imorgon vad dom säger när dom ringer.






Ny tid på sjukhuset.

På tisdag när Emil var till sjukhuset blev det ingen röntgen.
Han skulle inte sövas utan dom skulle prova med bara lugnande.
Det gick inte. Han var lugn hela tiden tills dom la honom på röntgenbordet.
Han känner tidligen igen det och är livrädd.

Vi fick en ny tid på tisdag och då blir det narkos.
Fattar inte varför dom inte gav det på tisdag för det har dom ju alltid gjort.

När jag kom hem från jobbet var han så drågad och ville bara va hos mig.
Stackarn.

Här har han fått lugnande.



Igår var han ute på trappan och gick och bar på
en fågelholk som jag har stående där.
Den är gjord av zink.
Emil ramlade över Urbans skor och hamnade med ansiktet på den.
Så här ser han ut nu.
Fläskläpp och hela sköret.



Söta björnar är gott.





Ha en bra helg.
Imorgon kommer Emils moster med man och två kusiner.
KUL.
KRAM


Vi har fått tid.

Äntligen har vi fått en tid för röntgen.
Jag sa ju att det kommer bli fart på
 Karlstad när Uppsala lägger sig i.
Tiden är 29 juli klockan 13,30,  JIPPIE!!!
Jag jobbar då tyvärr och kan inte följa med.
Det känns hemskt för jag har alltid varit med.
Jag jobbar från 6 på morgonen till ca halv 8 på kvällen,
i 6 dagar så under den tiden kommer inte jag
 få träffa Emil i vaket tillstånd.
Hemskt att inte kunna vara med när han ska till sjukhuset.
Den dagen kommer bli tung för mig OCH Emil känns det som.
Jag sviker honom känns det som.
Jag kommer bara tänka på hur dom plågar honom och vilken
rädd blick han kommer ha.
Jag vet det för det har han alltid när han ska undersökas på det viset.
Urban är ju med men jag vill också vara det.
Han har iallafall fått en tid och det är ju bra.

Må så gott.
KRAM

Det händer nått.

Nu har Emils doktor i Uppsala fått vårt mail och svarat.
Hon tyckte att 1 oktober var för länge och eftersom inte
Emil har dom vanliga symtomen när det gäller
shuntproblem så skulle dom absolut inte vänta.
Barnen med probelm brukar kräkas och bli dåliga.
Emil visar ingen symtom till en början men blir lam efter ett tag.
Tryck på vänster sidan av hjärnan ska ge höger sida förlamad.
Emil hade tryck på höger sida och lam på höger.
Konstigt tyckte dom men det är ypperligt ovanligt.
Svårt detta när dom inta kan tala och säga hur dom mår dom små liven.
Har vi fått en tid planerad ska det även vara så tyckte hon.
När hon kommer till Akademiska i Uppsala ska hon
ringa doktorn i Karlstad och prata med honom.
Då blir det nog fart på Karlstad sjukhus.
Uppsala har dom respekt för och det är jag glad över.

Anledningen till att jag skriver om allt på
Emils blogg är för att detta är en dagbok.
Allt är med från början och är det nått jag inte kommer ihåg
går jag tillbaka och kollar.

Ni får stå ut ni som läser. Dom som inte vill läsa får blunda då.


Emil som Emil.



Mamma och pappas lilla gull.





KRAM

Tidigare inlägg
RSS 2.0