Mini förkläde

Emil blev jätteglad när vi kom hem.
Tyvärr så tog det om oss i förkylning så
alla tre hostar och snorar.
Emil äter nästan inget men han dricker.
Vi får hoppas att det är av förkylningen.

Jag har sytt ett förkläde till Emil sen vi kom hem.
Minilitet. Jag sydde av en kökshanduk.
Bitarna jag klippte bort vid bröstet fick bli fickor.
Jätteenkelt.


Så här glad kan man vara.




Miniförkläde.
( ursäkta den suddiga bilden )



Där ser ni fickorna.



Den passar perfekt.



Ha en trevlig helg.
KRAM


Hemma igen

Jag vill tacka ALLA somhållit tummarana för det hjälpte.
TACK TACK TACK.
Nu är vi äntligen hemma igen.
Vi fick inget besked på tisdag utan idag onsdag
fick vi besked.
Dom sa på tisdag efter magnetröntgen att
på vissa ställen har vätskan minskat men på
andra ställen är det oförändrat.
Det kan även vara så att bilderna är vridna så
dom skulle be en röntgenexpert titta på bilderna på onsdag.
Idag klockan 11.00 fick vi veta att en neurokirurg hade sett bilderna
och sa att vätskan hade minskat på så vi fick åka hem.
Vi slapp undan en operation.
Om 6 veckor ska vi tillbaka till Uppsala på magnetröntgen.
Om han blir olik sig här hemma ska vi ringa dom direkt.
Vi är SÅ glada och lättade.
Det har varit en jobbig tid detta i all ovisshet.
Man har haft ont i magen, tröstätit så vikten är några plus,
klättrat på väggar, varit griniga m.m
Det går inte att beskriva känslan att som förälder ha
ett barn som inte är bra.
Operation är den sista utvägen.

Vi är så lättade.

Här kommer lite bilder från vår tid i Uppsala.


På väg till Uppsala torsdagen 14/8



Några släktingar kom med paket.
Jättekul och tack säger Emil.


Första sövningen och röntgen.
Emil är på barnuppvakningen.



Sover mera.



Skaparverkstan är i dagrummet.
Emil målar flitigt.



Vi blev flyttade till hotellet.
Emil i hotellets korridor.



Emil har vant sig på under sjukhusvistelsen
att somna i vagnen på kvällen.


Emil på hotellrummet.



Redo för nästa narkos med magnetkamera.
Börjar fundera på om det är nått otrevligt på gång.



Narkosläkaren söver med mask.
Emil fick syn på saken och vi fick svinhålla honom.
Han har verkligen skräck.



På barnuppvakningen igen.


Det var dom bilderna jag tog.
Jag glömmer att vara mer beredd med kameran.
Jag önskade man kunde få för sig att ta fler bilder.


Tack alla.
KRAM





Sista kvällen på hotellet.

Nu är klockan halv 7 och vi håller på att
packa in saker i bilen som vi inte ska ha mera.
Vi ska vara på sjukhuset klockan halv 8 imorgon.
Klockan 8.40 är det magnetröntgen förhoppningsvis.
Emil är ju inte sjukare idag än igår iallafall.
Hoppas hoppas hoppas att dom kan göra
den och att det visar ok så vi får komma hem.

Nu kommer inte jag göra mer inlägg föränn
jag vet vad som komma skall och
att jag får tillgång till dator.
Vi får nog veta prelliminärt imorgon hur det visar iallafall.
Hoppas resan far hem imorgon också.

Godnatt.


Jaha där sprack det :, (

Fick nyss reda på när vi ringde till sjukhuset att
dom helst inte vill söva och göra nån röntgen om
barnet har infektion och feber.
Emil är förkyld så det rinner ur ögon och näsa men
än så länge ingen feber.
Nu ska ni få se allesammans att
vi kommer få vara här 1 vecka till innan röntgen.
Vi får ju inte ens lämmna Uppsala ifall han skulle bli
sjuk utav trycket i hjärnan.
Jag skiter i allt.

Varför måste han bli sjuk just nu??

Rolig jag låter idag också va?

Det är bara det att gå här eller sitta på ett litet hotellrum med
en sjuk ledsen unge och vänta på ett besked som man är orolig över
är inte så kul. Man börjar bli grinig på allt och alla.

Hoppas ni har det bättre.
Vi får se imorgon hur det går och om han får feber.

KRAM



Snuva på gång

Idag söndag har vi även haft besökare hos oss och
traskat runt på stan. Klädaffärer blev det och pizza.
Innan var vi till sjukhuset så Emil skulle få leka.
Tvättade kläder gjorde vi också.
När vi var på sjukhuset började det rinna ur Emils näsa så
jag antar att han får förkylning som jag hade innan vi åkte hit.
På sjukhus och hotell gör ju inte smittrisken bättre.
Jag hoppas dom kan söva fast förkylning.
Nu hoppas vi innerligt mycket att röntgen visar bra på tisdag.
Ser det inte bra ut ska han ju opereras och det
 går ju inte så länge han är fökyld.
Vad händer då om vätskan fortsätter öka.
Gör dom operation ändå eller
väntar tills det gått över?
Han kanske han behöver en vecka på sig att kurera sig.
Då blir det ca 3-4 veckor sammanlagt om operationen går bra.
HJÄLP!!
Vi är jätteoroliga nu att förkylningen kommer dra ut på den
eventuella operationen.
Hade vi varit hemma hade en förkylning inte varit så
oroväckande men varför ska detta komma just nu?????
Jag har hemlängtan så jag tror jag spricker.
Idag var det nära vi stack hem och sket i allt.
Det går ju inte men man kan ju alltid leka med tanken.

Ibland behöver man styrka.
Man vill inte vara med mer och man blir konstig.
Man sträver för sonens skull men
längtan till hemmet känns skyhög just nu.
Jag och Urban är sånna där hemmakära.
Bort bra men hemma bäst.

Hoppas ni alla andra har det bättre hemma.

Imorgon ska vi gå och köpa lite kläder och en till resväska.
Sedan ska vi packa ur hotellrummet för på
tisdag morgon sticker vi till sjukhuset igen.

Good luck säger jag bara.
Ja jag vet jag är pessimist nu men jag är lite nere.

KRAM


Lite från oss

Idag har vi varit till sjukhuset,
gått Pelle svanlös promenad och fått diplom samt
att bekanta från Stockholm har varit på besök.
Dagen har gått så mycket fortare.
Vi hade tänk åka till Nickis äventyrslek men
dom hade stäng pga renovering.

På sjukhuset sa dom att imorgon behöver vi bara
 ringa till dom istället för att åka dit men
vi bestämmde oss för att ändock åka dit
en sväng och visa upp honom för då
får han även leka i lekhagen också.
På tisdag ska vi vara där klockan 7.30 och
då ska han vara fastande från klockan 4.00.


Emil är uttråkad.
Han vill springa och leka.
Ett bra friskhetstecken kanske.

Hoppas söndag går lika fort som idag lördag.
KRAM

Uppdaterar lite

Först vill jag tacka Malin som skrev en kommentar i förra inlägget.
Under helgen ska vi besöka några av dessa platser.
Idag när vi var till sjukhuset tyckte barnläkaren att Emil såg piggare ut på
ögonen så hon hoppas på att justeringen funkar.
Vi får under helgen komma vilken tid på dagen som passar oss bäst.
Då behöver man ju inte gå upp klockan sju på morgonen.
Man kan ligga och dra sig ett tag.
Just nu sitter Emil i kärran och äter russin. ;)

En obehaglig typ på hotellet tassade runt oss och Emil hela tiden.
Han försökte ta kort och prata.
Bjöd Emil på kakor osv.
Vi försökte undvika honom så gott vi kunde för han var lite väl närgången.
Knepigt.
Just nu såg vi att han checkade ut från hotellet och det var skönt.
Vi fick inte äta frukost ifred en gång.

Så kan det vara ibland.

Vi höres snart igen och tack för alla kommentarer.
KRAM

Röntgen på tisdag

Idag var vi till avdelningen klockan 10 och visade upp Emil.
Vi fick veta att röntgen blir på tisdagmorgon.
Då ska han få vara fastande på natten till tisdag för han ska sövas.
Nu har vi några dagar att göra ingenting på.
Vi kan hela Uppsala snart utantill i varje liten vrå.
Emil mår bra ännu och det är vi glada över.
Hemlängtan har vi till både hus, vovven och familj ( släkt ).
Väntan, väntan och väntan.
Det är så ovisst ännu ifall det blir operation eller inte.
Om det blir en operation är det den tredje han går igenom.
Knepigt är också att det är exakt 8 månader mellan varje.
Vi ska till avdelningen klockan 10 varje dag iallafall, då passar vi på att vara till
Lekterapin så att Emil får leka av sig lite.
Han har tråkigt på hotellet för det finns inte så mycket att titta på.


Tacka vill vi också för alla kommentarer.
Dom värmer allihop.
Ni ger oss styrka när det behövs.

Tusen kramar till er alla.

PS: Fortsätt hålla tummar och tår så att Emil slipper ännu en operation.



I väntans tider

Idag onsdag fick vi checka in på patienthotellet ( Uppsala hotell ).
Dom gjorde en magnetröntgen  och det visade inget stopp i hjärnan.
Dom två hålrummen i hjärnan är vätskefyllda och uppsvällda.
Nu finns det två alternativ kvar.
Det ena är att justera om shunten och sänka motståndet så
mer vätska rinner igenom. Det har dom gjort.
En ny magnetröntgen skall göras tisdag, onsdag eller torsdag nästa vecka.
Magnetröntgen är bättre än CT eftersom det är mindre med strålning.
Nu går vi i väntans tider känns det som.
Efter dom gjort röntgen till veckan får vi veta om det minskat på vätskan.
Har det gjort det är det bra och har det inte det finns det ett till alternativ.
Det är en ny shuntoperation då dom lägger om systemet.
Dom ville inte skicka hem oss ifall han skulle bli dålig därför fick vi komma på hotellet.
Det är ju bättre men det är en evig väntan.
Varje dag ska vi till avdelningen och visa upp honom hur han mår.
Vi är inte utskrivna, vi har permission.
Vi vill inte gå igenom en ny operation. Infektionsrisken ökar efter varje ingrepp.
Att få infektion i hjärnan är ju inte det man vill ha.
Läkaren har sagt att Emil mår bra nu men gör dom inte nått av alternativen kommer han bli sjuk.
Halvsidesförlamning blev det ju sist han hade vätska men det beror alldeles på var det trycker på hjärnan.
Vi hade tur sist att han fick tillbaka syn och rörlighet.
Ögonundersökning har dom gjort nu men det visar inget ökat tryck ännu på synnerven.
Nu får ni hålla tummaran för oss. 50% chans att shuntjusteringen lyckas och 50% att det blir en ny operation.

Emil är pigg och vi märker inget ännu på honom.
Idag har han fått träffat en clown också.

Vi hör av oss.
Snälla håll både tummar och tår.
KRAM

PS: Bilder kommer på bloggen när vi kommer hem.

Det blir operation

Nu är jag på lekterapin med sonen.
Imorgon eller tisdag ska dom röntga för
 att se var i hjärnan det är stopp.
Shunten fungerar men vätskan tar sig inte nu TILL shunten.
Det blir operation men vilken form av
operation vet vi inte ännu.
Dom ska in och göra hål i hjärnhinnorna.
Pigg och så är han men lite gnällig.
Han har fått panodil för han har antagligen huvudvärk.
Svårt detta när dom inte kan tala dom små liven.

Vi ger upp

Läkaren ringde nyss och sa att viskulle
komma ner till Uppsala.
Hjärnvävnaden som är död efter blödningen
kan ha sugit sig fast i shunten så det är stopp.
Dom ska imorgon göra en synundersökning
och klämma på shunten så får dom planera om det
blir operation igen till veckan.

Vi har inget val.
Bara att följa med.

Livet känns tungt

För en halvtimma sen fick jag svaret på röntgen.
Dom ringde från Karlstad.
Hålrummet på höger sida ser mindre ut men
på vänster sida ser det större ut.
Det var både bra och dåliga nyheter.
Läkaren jag talade med skulle ta kontakt med
Uppsala snarast för att se vad som ska göras.

Livet rasar samman igen.

Varför kan inte vår lilla kille få vara frisk??
Nu vet vi inte om det blir operation igen.

Tur att vi tjatade oss till en röntgen annars
vet vi inte hur långt detta gått.
Dom lovade oss röntgen i vår men det blev inget.
Vi fick en tid i oktober men nöjde oss inte med det så vi
tjatade oss till en röntgen nu för en vecka sedan.
TUR....

Vifår se imorgon vad dom säger när dom ringer.






Lite strandbilder

Oj, vad jag ligger efter att visa er bilder.
Jag har massor.
Idag ska ni få se när vi var till stranden för några veckor sedan.
Då var det sommar nu känns det som höst.
 Vi har varit borta i några dagar också så jag
har gjort några inköp ni ska få se nån dag.
Det blev bl a en säng till Emil.
Han är ju stor kille och behöver ingen spjälsäng mera.


Emil visar hur stark han är.



Kanelbulle är gott.



Kram

Hembygdsgården Kollsberg

För en vecka sedan var vi till Kollsberg för dom
hade öppet för allmänheten.
Dom arbetade och var klädda som förr i tiden.
Emil likaså, han hade skjorta, hängselbyxor och sprang barfota.
Gissa om han var populär bland kärringarna och gubbarna.


Emilinne i en utav stugorna.
Emil var snabb i vändningarna så det blev en suddig bild.



Vyssanlull
Emil med en tant jag inte känner.



Mona min söndagsskollärare när jag var liten.
Hon var även söndagsskollärare när pappa var liten.
Pappa kallade hon för pöjken sin ochvi var hennes barnbarn.
När Emil kom sa hon till dom andra att detta är mitt barnbarns barn.

Här sjunger hon på finska och försöker få bort röken med förklädet.



Mona och Emil.



Mona och Emil utanför stugan.



Emil skulle inte följa med mamma och pappa.
Icke.
Han ville vara med Mona.



Emil och pappa går sagostigen.



Rödluvan och vargen.



Konstig filur???







Varmt var det så skjortan åkte av.



Det blev många bilder så alla kunde jag inte visa nu.
Jag tror detta räcker.
KRAM




Ny tid på sjukhuset.

På tisdag när Emil var till sjukhuset blev det ingen röntgen.
Han skulle inte sövas utan dom skulle prova med bara lugnande.
Det gick inte. Han var lugn hela tiden tills dom la honom på röntgenbordet.
Han känner tidligen igen det och är livrädd.

Vi fick en ny tid på tisdag och då blir det narkos.
Fattar inte varför dom inte gav det på tisdag för det har dom ju alltid gjort.

När jag kom hem från jobbet var han så drågad och ville bara va hos mig.
Stackarn.

Här har han fått lugnande.



Igår var han ute på trappan och gick och bar på
en fågelholk som jag har stående där.
Den är gjord av zink.
Emil ramlade över Urbans skor och hamnade med ansiktet på den.
Så här ser han ut nu.
Fläskläpp och hela sköret.



Söta björnar är gott.





Ha en bra helg.
Imorgon kommer Emils moster med man och två kusiner.
KUL.
KRAM


RSS 2.0