Lite mer att oroa sig för
återigen skutit iväg i omkrets.
2,5 cm på en månad är liteväl mycket tyckte sköterskan
så hon satte sig för att ringa till läkarna i Karlstad.
Emil mår ju jättebra. Han skrattar, det lyser ur ögonen,
han vill inte sitta still och han är som vanligt.
Antagligen är det strul med skunten som han har.
Just nu sitter jag och väntar på att doktorn ska ringa till
mig från Karlstad efter att sköterskan på bvc har faxat
över Emils tillväxtkurva.
När hon talade med doktorn sa han att det kan
inte vara nått akut eftersom Emil mår så himmla bra.
Det är ju alltid det dom kollar på, hur han
mår både psykiskt och fysisktoch inte bara gå efter några siffror.
Hur som helst är jag iallafall jätteorolig nu att det ska vara fel på
skunten så dom måste operera igen.
Innan han blev opererad för 7 månader sedan låg hans
huvudomfång på översta linjen i kurvan och sedan planade det
ut så hans kropp växte ikapp. Nu ligger den på översa linjen igen så
det har gjort ett rejält skutt upp på en månad. INTE BRA.......
Jag blir tokig på det här. Man blir så orolig och nervös.
Några veckor får det vara lugnt iallafall men sedan är det kört.
Nej nu får jag sluta vara pessimistisk men
ni kankse förstår hur det känns.
Jag är så rädd om honomså jag kommer aldrig
lämna bort honom när det nalkas jobbtider.
Vi kommer hålla fast vid honom så länge han lever vår lilla pöjk.
STACKARS EMIL...... suck.
Det värmer.
DET VÄRMER SÅ INNERLIGT MYCKET.
KRAM
Varför? varför? varför?
Under tisdagen fortsatte Emil vara gnölig och spydde på kvällen.
Vi trodde att han fått en kraftig kräksjuka men på onsdagen
var han alldeles slö och vi fick inte ens i honom saft eller vatten.
Jag ringde till bvc där dom sa att jag kunde komma ner vilken tid som
passade mig bäst under eftermiddagen.
Emil spydde strax innan jag åkte och när jag kom dit sa sköterskan:
den här killen är inte sig lik så jag skickar er till Karlstad.
Hon tog en vikt på honom och det visade sig att han hade rasat i vikt.
Inte så konstigt när han bara spyr.
Resan till Karlstad var lång men Emil var så slö att han somnade.
Tårarna rann bara på mig för jag var sssååå orolig.
Vi kom till barnakuten strax innan dom stängde vid fyra och
tur var väl det för annars hade vi fått gått till stora akuten
där vi säkert skulle ha fått suttit mycket längre och väntat.
Dom undersökte Emil på olika sätt och tog olika prover.
Proverna visade inga tecken på infektion men urinprovet visade
att han var kraftigt uttorkad.
Vi fick läggas in på avdelning 12 där vi har legat ett antal gånger förut.
När vi kom dit satte dom embla i båda armvecken och på handen.
Det skulle sitta en timma och efter det skulle dom sätta nål.
Jag fick migrän som jag inte har haft på ett halvår ( så typiskt ),
så Urban fick vara med Emil under tiden dom skulle sticka honom.
Det var långa minuter innan dom kom tillbaka men jag kan tänka mig att
det var dubbelt så långa minuter för Urban och lilla Emil.
Dom kom tillbaka utan att ha satt nån nål för Emil var väldigt svårstucken.
Efter ett tag fick dom gå ner till avdelning 10 där dom är specialister på
små barn men även där utan resultat.
Urban kom upp till mig med Emil för att han skulle få vila för att han var så svag.
Han la honom brevid mig i sängen intullad i sitt täcke och han var som medvetslös.
Alldeles apatisk.
Varken tittade eller sov och vit som ett lakarn.
Jag tänkte: nej, kommer dom att klara honom?
Det är vad man tänker när ens barn ser ut så.
Sköterskorna kom in och sa att han skulle ner på operation och sätta
in nålen för där kan dom inte misslyckas.
Men det kunde dom.
Det drog ut på tiden där jag låg med min huvudvärk och till slut
kom två sköterskor in och sa att eftersom dom inte kan sticka
måste dom söva honom och samtidigt göra en röntgen för att se om skunten fungerar.
På så sätt kan dom sticka honom och ge dropp.
Dom hade ju redan stuckit honom 7 gånger även där dom inte hade nån embla.
Jag blev med sköterskorna till röntgen där Emil låg och
var med när han sövdes.
Det är lite otäckt när dom höll masken mot honom men ändå kändes det
bra när han fick sova lite och vi visste att allt
dom skulle göra blev gjort utan att Emil skulle må dåligt.
Röntgen gick ganska fort och vi fick hämta Emil där
han låg i narkosläkarens famn.
Trött var han men mycket upprörd.
Tillbaks på avdelningen fick han dropp och laktolos och somnade inte
förän halv tolv på natten.
Röntgen gjorde dom för att kolla om han hade fel på skunten och
laktolos för att han kanske var illamående för att han var förstoppad.
Efter nån timma fick vi reda på att skunten var okej iallafall och
då kunde vi mer intressera oss över hans mage.
Den natten sov vi gott.
Torsdag morgon var vi trötta men gladare.
Emil var mycket piggare och fick mer och mer tillbaka matlusten.
Ronden gick på förmiddagen och nån gång vid 12 tiden kom det
två läkare in till oss och sa att dom har sett en förändring i huvudet på Emil.
Det var en fläck som dom misstänker är en liten blödning men
skulle ta kontakt snarast med Uppsala.
Svaret ifrån Uppsala visade sig vara som dom misstänkte. En blödning till......
HJÄLP!!!!! är det sant? det kan inte vara sant.
Han har ju redan fått lidit nog mycket.
Räcker det inte med en blödning???
Dagarna gick och Emil blev iallafall piggare.
En lektant från lekterapin kom med ett gäng leksaker som Emil tyckte var kul.
Fredagen kom och läkarna bestämmde att vi skulle få stanna
på observation under helgen men vi skulle få komma till patienthotellet.
Skönt att få vara lite för oss själva tänkte vi.
Lördagen kom och Emil började dricka ur all välling ur flaskan
som han inte har orkat gjort förut under sjukhusvistelsen.
För att dom skulle kunna ha lite koll på hur Emil mådde fick vi
gå till avdelningen varje morgon på ronden.
Söndagsronden fick vi beskedet att bli utskrivna för att han var så pigg.
Planerat var att göra en röntgen på skallen igen på måndag men eftersom
all strålning inte är bra och att Emil var så pigg blev inte röntgen av.
Vi ska ju givetvis komma tillbaka om han blir slö och börjar spy igen.
Tänk vad lite man vet om framtiden ifrån dag till dag.
Ena dagen är allt ljust och bra och nästan dag kan allt vara alldeles svart.
Emil lite piggare.
Lekterapin har varit in med leksaker.
Bilderna blev lite suddiga men jag ville inte använda blixt.
Tog inga bilder när han var som mest dålig heller.
Sjuk
i honom nästan en tallrik.
Efter frukosten skulle jag bada honom som han älskar men han bara grät.
Fattade lite att det inte stod rätt till så jag torkade honom och tog upp honom i famnen.
Han började gråta mer och mer och till slut skrek han bara rakt ut.
Vad rädd man kan bli som förälder när ens barn blir sjukt och inte kan tala om.
Satte mig på sängkanten med honom i mitt knä och pratade med Urbans
mamma i telefon som sa att det inte står rätt till när han lät så.
Jag hann inte säga så mycket till henne föränn Emil spyr rakt ut fyra gånger.
Det var sånt fart i hans spya att det flög en halv meter och han bara grät.
HJÄLP tänkte jag och skrek i telefonen: NEJ, han spyr!!!!!
Kom ihåg att hans läkare i Karlstad har sagt att om han blir gnälligt, slö och kräks
så ska vi åka akut med honom till barnakuten i Karlstad för att det kan vara fel på
skunten som han har inopererad.
Emil som nyss hade kräkts somnade i mina armar och var vitgrå i ansiktet.
Jag tog telefonen på nytt och slog 112.
Emil blev lite piggare när han hade fått vara ifred ett tag men
var fortfarande blek när ambulansen kom.
Vi åkte till Karlstad. Jag och Emil i ambulansen och urban som
kom hem från jobbet åkte efter i bilen.
När vi kom ner undersökte dom honom och behöll honom kvar på observation under dagen.
Emil fick i sig lite mat under dagen och fick behålla det men var mycket trött.
Vi fick åka hem och när vi kom hem fick han saft och smörgåsrån.
Efter en timma kräktes han lika kraftigt igen så vi ringde ner till avdelning 12.
Eftersom vi inte var utskrivna föränn dagen efter när dom skulle han telefontid med oss fick
vi avvakta under natten för dom trodde att han antagligen hade förstoppning eller kräksjuka.
Emil har ätit bra under natten och behöllt allt han har stoppat i sig.
Bajsat har han också gjort men han är fortfarade inte så pigg.
Vill helst sitta i knät eller sova.
Vad orolig man kan bli och be till gud att det inte ska vara mer töl med huvudet.
Man vill ju inte att det ska bli nått så dom måste sticka honom och söva honom som
dom måste göra när dom ska göra en CT-skalle, plus att
när dom röntgar honom får han så mycke strålning som dom vill undvika.
Nu ligger han iallafall i vagnen och vilar men sover inte.
Karlstadvistelsen
Han har utvecklats jättebra och dom kan
ännu inte se några men efter blödningen.
Det enda som inte var bra är att han går på tå.
Vi måste ha daglig träning med honom och sedan
ska vi ner regelbundet på undersökningar igen,
så att inte hälsenan blir för kort.
Barn med blödning kan få så att dom vill gå på tå.
Annars var allt helt okej.
Vi passade på att shoppa lite oxå på Bergvik och Ikea.
Synd att vi gick på Ikea sist för man var ganska sliten efter en dag på Bergvik.
Emil har iallafall rustat för vintern.
Här kommer lite bilder:
Ultraljud
Dom gör ett ultraljud på Emils skalle och ser på
hålrummen inne i hjärnan.
Hoppas trycket med ryggmärgsvätska är bra så vi slipper åka till
Uppsala några dagar.
Ska även passa på att köpa Emil lite vinterkläder.
Det tar aldrig slut...
Allting verkade okej ända tills han blev 4 månader. Då började hans huvud att växa allt fortare och kroppen hann inte med.
Vi fick komma till Karlstad en extra gång och där såg dom att han hade en systa som var som en boll där blödninen satt.
Kanalerna bak i huvudet som ska leda bort ryggmärgsvätska var igenslammade av blodrester från blödningen.
Därav kunde inte vätska rinna ut utan bara fyllas på.
Vätskan tryckte på systan och systan tryckte på hjärnan och skadade ännu mer. Precis som om det inte var nog mycket skadat. Det tryckte uppifrån ner på Emils ögon så hårt att han hade svårt att titta upp.
Ingen annan utväg fanns än operation.
Jag och Emil fick samma dag åka ambulans till Uppsala och Urban kom efter med bil. Vi visste vad vi hade framför oss men att det var ett ganska enkelt ingrepp men ändå rann tårarna hela vägen till Uppsala.
Väl framme hamnade vi på barnsjukhuset där vi var när han var nyfödd men på en annan avdelning. Vi fick eget rum och dom kom in med en järnsäng som Emil skulle få sova i.
Foto: Urban
Inte särskilt mysig. Eller hur?
Efter några dagar bestämde sig läkarna för att lägga in en skunt. Dvs en slang som går från hjärnan ner i buken för att leda bort ryggmärgsvätska. Den måste han ha hela livet. Det är som vi alla har kanaler som leder bort ryggmärgsvätska bara att Emils är konstgjord och ligger mer på utsidan under huden.
Dessa två kanaler går i vanligt fall från huvudet ner i nacken och till ryggmärgen.
Dom kom in på rummet och visade oss hur slangen såg ut. Den är gjord av silikon och har en massa ventiler t. ex backventil, tryckventil osv.
Slangen stoppas ner ca fem i hjärnans hålrum och sedan ligger den under huden ner till buken. Där stoppade dom in ca 50 cm extra slang så att han har nått att växa i annars skulle dom vara tvugna att göra ingreppet i takt med att han växer och det skulle bli en hel del operationer.
Nu behöver han bara byta den en gång till.
Dagen innan operation badar vi Emil två gånger och på operationsdagens morgon en gång.
En glad liten skit som inte vet vad som väntas.
Kl kvart i åtta på morgonen rullar vi honom till operationen och lämnar över honom i främmande händer.
Allting känns tungt igen.
För att tiden skulle gå fortare (operationen tar ju iallafall 5 timmar).
Dom lovade att dom skulle ringa när allt var över så vi beslöt oss för att gå ner på stan och titta lite.
När klockan var ett fick vi gå till uppvakningen där Emil låg och jag fick ta upp honom i min famn.
När jag tog upp honom gnydde han lite men sov fortfarande.
Det var viktigt att han skulle ligga planläge i ett dygn.
Foto: Urban
Emil förbättrades för varje dag och efter två veckor var vi hemma.
Foto: Caroline
Emil några dagar efter operationen
Ett steg framåt att få eget rum.
Foto: Urban
Varför skulle detta hända???
Han blev skickad från patienthotellet till avd. 10 där han blev undersökt.
Efter två timmar av undersökningar kallade två läkare in oss på ett litet rum och sa:
- Emil måste skickas till ett annat sjukhus. En helikopter är redan på väg hit och är här om en timma.
Han ska till Uppsala.
Det visade sig att han hade en stor hjärnblödning (hela 5 cm i diameter) och en stor del av
hjärnan hade blivit skadad.
- Vill ni ringa era anhöriga?
Hjärtat bara brast för oss båda. Vi kunde inte fatta att det var sant. Kunde små bebisar också få hjärnblödningar?
Vi trodde att bara gamla människor fick det. Vi hade aldrig hört talas om något annat.
Att ringa anhöriga själva var inte det roligaste. Vad skulle man säga? Dom fattade väl ingenting andå när vi ringde och inte fick ur oss ett ord utan bara grät.
Iallafall fick vi gå till patienthotellet och packa våra saker.
Undertiden la dom Emil i respirator.
När Emil lyfte med helikoptern satt vi och väntade på en taxi.
Emils färd skulle ta en timma och våran fyra timmar.
Det var den längsta och jobbigaste färden jag har åkt i hela mitt liv.
Taxichaffören babblade om sitt och vi hade inte en aning om Emil levde eller inte.
Efter två timmar ringde våran mobil och vi fick bra besked om att resan för Emil hade gått bra.
Väl framme fick vi leta upp avdelningen. Vi fann den till slut och fick komma fram till hans plats.
I rummet låg andra bebisar som grät. Men Emil låg där alldeles tyst med ögonen stängda.
Han hade slangar överallt ( 15 st räknade vi till), tre satt i hans huvud som skulle ha koll på kramper,
en i naveln för näring osv osv.
Tre läkare kallade in oss i ett rum. Två var neurologer och en var barnläkare.
- Emil har en alllvarlig hjärnblödning som ni vet. Det enda vi kan göra är att ta en timma i tagen. Blir det en försämring måste vi operera men det är en stor risk att vi inte klarar det.
Operation är den sista utvägen.
- Kommer han att överleva? frågade jag fast jag inte visste om jag ville veta svaret.
- Vi kan inte svara på det men vi får ta en dag i taget.
Det var ungefär det svaret jag var rädd att få och nu fick jag det som ett slag i ansiktet.
Dagarna gick och Emil kom ur respiratorn och blev lite piggare. Inga tecken på kramper syntes så dom kopplade bort en hel del slangar. Vi blev flyttade till ett eget rum en vecka och han började gå upp i vikt så dom skickade oss till Karlstad igen. Skönt lite närmare hem så man kanske kan få lite besök tänkte vi.
I Karlstad stannade vi åter en vecka och fick efter många om och men komma hem.
